Waterpokken, een ‘onschuldige’ kinderziekte

Wel of geen kinderfeestje?

Ik moet direct aan ons nichtje denken. Voor m’n nichtje zijn de waterpokken een totale ramp. Ze is ruim anderhalf jaar, dus in principe zou het ‘veilig’ zijn om de waterpokken te krijgen. Maar ze heeft taaislijmziekte (Cystic Fibrosis). En dan is het heel belangrijk dat ze in de eerste twee jaar zo min mogelijk ziek wordt. Haar longen moeten zo goed mogelijk de tijd krijgen om te ontwikkelen.
’s Avonds bellen we direct m’n schoonzus op om door te geven dat de waterpokken weer actief zijn. Je beseft direct weer dat het leven voor hun er heel anders uit ziet, dat zelfs de keuze om wel of niet naar een kinderfeestje te gaan beïnvloed wordt.

Impact

Toen uit de hielprik  naar voren kwam dat mijn nichtje taaislijmziekte heeft, stond de wereld van mijn zwager en schoonzus op z’n kop. De impact die dit had op hen, op ons, op de familie, weet ik nog goed. Op dat moment was ik zwanger van ons zoontje. Wat betekende dit bericht voor ons? ‘Mijn zwangerschap voelde niet meer zo onbezorgd als daarvoor. Wat als mijn man en ik ook drager zijn?’ We besloten om te onderzoeken of we drager waren. Ik kan het telefoontje nog precies herinneren dat ik kreeg van de klinisch geneticus en ook de opluchting toen hij zei dat we beiden geen drager waren en ons kindje het dus niet zou hebben.

Snelle diagnose

Achteraf waren er in de eerste dagen na de geboorte van m’n nichtje al signalen te zien. Het voeden en de ontlasting gingen anders dan normaal. Door de hielprik kregen ze snel de diagnose en konden ze direct terecht bij een arts in een expertisecentrum. Voor hen was het direct duidelijk dat zij naar het UMCG konden, een expertisecentrum voor taaislijmziekte wat tegelijkertijd voor hen ook nog dichtbij was.

Juiste expert

Belangrijk is dat ouders na de diagnose direct bij de juiste expert terechtkomen. Het hele traject is al zo onzeker en als je dan ook nog moet zoeken naar een expert, is dit enorm belastend. Met ‘Expertise in kaart’ brengen we daarom voor de zeldzame ziekten de expertisecentra in kaart. Zodat je niet het gevoel hebt dat je er alleen voor staat. Juist de patiënten die deze weg al afgelegd hebben, gaan samen met ons op pad naar de expertisecentra. Ze gaan in gesprek met de artsen om in beeld te brengen hoe de zorg georganiseerd is, juist voor toekomstige patiënten en hun ouders.

Bewondering

Ik vind het zo ontzettend knap hoe m’n zwager en schoonzus er mee omgaan, zich aanpassen aan situaties en niet alleen focussen op wat er niet kan. Zij doen er alles aan om hun dochtertje te beschermen tegen ziekteverwekkers, zodat ze een zo goed mogelijke start heeft en in de toekomst meer aan zal kunnen. Maar tegelijkertijd merk ik dat het zo’n tegenstrijdige wereld is. Want als ik mijn zoontje bij de crèche breng, roept een vader van een meisje nog tegen de leidster, “laat ze maar mooi samen spelen, want ze moet de waterpokken nog krijgen.”